Naše dcera Nikolka se narodila jako zdravé miminko. Čím víc ale rostla začaly se projevovat rozdíly oproti jejím vrstevníkům. Ve třech letech stále nemluvila a měla problémy s pohyblivostí. Podnikli jsme proto různá vyšetření na základě kterých nám lékaři sdělili krutý verdikt.

Nikolka má vzácnou nevyléčitelnou nemoc zvanou mukopolysacharidóza. Dětí s touto nemocí není mnoho, potřebují 24 hodinovou péči, mají opožděný vývoj, poruchy spánku, jsou hyperaktivní, hrozí jim ztráta sluchu a mají zasaženou centrální nervovou soustavu.

Pro tuto nemoc neexistuje doposud léčba ani terapie, která by projevy nemoci zmírnila nebo alespoň zpomalila. Proto jsme byli opravdu rádi, když jsme se dozvěděli o nové studii ve Španělsku, která by projevy nemoci mohla zmírnit. S Nikolkou jsme se proto vydali do Španělska, aby tuto studii mohla podstoupit. Bohužel se ale ukázalo, že Nikolka není vhodnou kandidátkou na tento nový výzkum. To byla pro naši rodinu další rána, i tak ale nevzdáváme boj s touto zákeřnou nemocí!

Momentálně Nikolka navštěvuje speciální školku, kde se jí líbí. Má ale problémy se spánkem, je hyperaktivní a začíná mít problémy také s chůzí, kvůli které bude potřebovat speciální kočárek, protože už teď neujde větší vzdálenost.

Budeme rádi za jakoukoliv Vaši pomoc.

DĚKUJEME!

Lucie, maminka Nikolky

Transparentní účet: 115-8743160247/0100

Projekt na darujme.cz